Мультики: коли батькам важко пояснити, що відбувається з дитиною
Продовжуємо розглядати переможців і фіналістів Medical Marketing&Media Awards. Фармацевтична компанія Alnylam Pharmaceuticals допомагає боротися з хворобою, від якої немає ліків.
PH1 of Kind (гра слів на англійський вирах "one of a kind" - укр. "єдиний у своєму роді") - це відеосеріал для дітей та їхніх вихователів, друзів та громад про життя з первинною гіпероксалурією типу 1 (PH1 або ПГ-1).
Це 4-серійний відеосеріал, в якому взяли участь Ізабель, Люк, Аша та Віл - діти з усього світу, яким поставили діагноз PH1. Наявність цієї рідкісної генетичної хвороби означає, що деякі їхні щоденні враження відрізняються від досвіду інших дітей, але PH1 їх не визначає - вони особливі тим, ким вони є.
Це 4-серійний відеосеріал, в якому взяли участь Ізабель, Люк, Аша та Віл - діти з усього світу, яким поставили діагноз PH1. Наявність цієї рідкісної генетичної хвороби означає, що деякі їхні щоденні враження відрізняються від досвіду інших дітей, але PH1 їх не визначає - вони особливі тим, ким вони є.
4 особи на мільйон
Існує 3 типи PH: тип 1 (PH1), тип 2 (PH2) і тип 3 (PH3). РН1 є найпоширенішою і найважчою формою, що становить від 70% до 80% усіх випадків. PH1 - це надзвичайно рідкісне спадкове захворювання, при якому печінка виробляє надмірну кількість оксалату. РН1 вражає приблизно 4 особи на мільйон у Сполучених Штатах та Європі, за оцінками від 1300 до 2100 діагностованих випадків. У деяких регіонах, таких як Близький Схід та Північна Африка, генетична поширеність PH1 вища.
В даний час єдиним лікувальним методом лікування РН1 є трансплантація печінки. Якщо у пацієнта вже прогресувала ниркова недостатність, необхідна подвійна трансплантація печінки / нирки.
Існує 3 типи PH: тип 1 (PH1), тип 2 (PH2) і тип 3 (PH3). РН1 є найпоширенішою і найважчою формою, що становить від 70% до 80% усіх випадків. PH1 - це надзвичайно рідкісне спадкове захворювання, при якому печінка виробляє надмірну кількість оксалату. РН1 вражає приблизно 4 особи на мільйон у Сполучених Штатах та Європі, за оцінками від 1300 до 2100 діагностованих випадків. У деяких регіонах, таких як Близький Схід та Північна Африка, генетична поширеність PH1 вища.
В даний час єдиним лікувальним методом лікування РН1 є трансплантація печінки. Якщо у пацієнта вже прогресувала ниркова недостатність, необхідна подвійна трансплантація печінки / нирки.
“
Емоції, які діти відчувають при діагнозі РН1, можуть бути занадто важкими. Багато батьків не можуть знайти способу пояснити, що відбувається з дитиною не лише їй самій, а й людям, які будуть їх підтримкою - а саме братам і сестрам, вчителям, родині та оточенню в суспільстві загалом.
Вас також може зацікавити: