Онковидужуючі замість онкохворих: як соціальні проекти змінюють ставлення до онкології
Шок, розгубленість і страх – перші відчуття людини, котрій поставили діагноз рак. Куди бігти? Що робити? Як впоратись з усіма важкими емоціями, що накочуються, як цунамі, і накривають із головою?

Де краще лікуватись і як? Погодитись на складні хіміотерапію, опромінення, операцію чи спробувати альтернативні методи? В Україні, ніде правди діти, онкопацієнти найчастіше залишаються сам на сам з усією навалою проблем: від свого душевного стану до пошуку коштів на складне й дороге лікування.

Рятування потопаючих – справа рук самих потопаючих – вирішили активні пацієнти і почали засновувати по всій країні соціальні проекти підтримки людей, що живуть із діагнозом рак.

Ситуація з онкологією в Україні

Щороку в Україні виявляють 160 – 170 тисяч хворих на онкологічні захворювання. Статистика свідчить, що половина цих людей помирає в перший рік постановки діагнозу. Все більш стрімке поширення раку – проблема загальносвітова. На думку ВООЗ, до 2030 року кількість людей із онкологічними діагнозами збільшиться на 70 %. Втім у високо розвинених країнах значно менший рівень смертності від раку. Сумна статистика України, як стверджують онкологи, зумовлена тим, що 35 – 45 % пацієнтів звертаються за лікарською допомогою вже на 3 – 4 стадії хвороби.

Чому пацієнти звертаються за допомогою так пізно? Причина лежить не лише в площині невчасної діагностики, недостатності онкоскринінгів, а і в повсюдній канцерофобії нашого суспільства. Навіть якщо людина відчуває щось неладне, вона не йде до лікаря, боячись почути діагноз рак. Іноді нездоланною проблемою стає вартість лікування, яка не під силу більшості наших громадян. Іноді – страх перед важким лікуванням, тоді хворі починають експерименти з содою, керосином, грибами тощо. В такому разі вони втрачають дорогоцінний час, іноді безповоротно.

Але ситуація змінюється на краще. Препарати для лікування онкологічних захворювань стали значно доступнішими. Завдяки ефективному врегулюванню ринку медичних закупівель минулого року МОЗ вдалось більш ніж удвічі збільшити фінансування дорослої онкології: до 709 млн гривень додалось ще 910 млн гривень. Цього року фінансування дорослої онкології зросло на 10 %.

«Ніхто не повинен проходити цей шлях один»

Це гасло спільноти Cancel/R, і водночас воно підходить для більшості об'єднань онковидужуючих. «Афіна. Жінки проти раку», «Ми.Онкоклуб», БФ «Лаванда», Онкобудні, журнал «Амазонки», Soul Sisters – простір канцеросвіти та підтримки і вже згаданий Cancel/R – далеко не повний перелік цих проектів. Кожен із них по-своєму виконує шляхетну місію психологічної та інформаційної допомоги онкопацієнтам. Їхніми засновниками є люди, що пройшли чи досі проходять лікування від раку, тож вони не з чужих слів знають про потреби, труднощі, страхи всіх, хто зіткнувся з діагнозом.

Засновниця однієї з найпотужніших спільнот онковидужуючих «Афіна. Жінки проти раку», журналістка Ніна Резниченко вважає, що соціальні проекти груп взаємодопомоги онкопацієнтів стають помітною силою в суспільстві та здатні змінити ситуацію з онкологією в нашій країні в цілому.

«Ми створювали групу, в якій пацієнтки можуть підтримати одна одну, дати поради щодо того, як легше проходити лікування, виговоритись у безпечному й доброзичливому просторі, поділитись своїми страхами. Зараз у нашій закритій групі у Фейсбуку понад 2100 учасниць з різних регіонів України та з-за кордону. І щодня до нас стукають нові учасниці», – розповідає Ніна.

Згодом засновниці цієї групи взаємопідтримки створили однойменну громадську організацію, котра активно включилась в боротьбу з корупцією в медичних закладах, почала відстоювати права пацієнтів на безкоштовні ліки, надані державою, а також виступати за легалізацію препаратів на основі медичного канабісу в Україні.

Ніна Резниченко, досвідчений журналіст і видавець, стала ініціатором випуску газети для онкопацієнтів. Це бойовий листок проти невігластва, канцерофобії та забобон, пов'язаних із онкологією. Активістки спільноти розносять газету по онкоцентрах, спілкуючись із пацієнтами, котрі стоять на початку шляху до одужання.

Нам дуже важливі розуміння і підтримка лікарів, а також менеджменту онкоцентрів, – каже засновниця «Афіни». – Тільки спільними силами ми можемо подолати корупцію, зробити лікування онкології більш гуманним, більш пацієнт-орієнтованим, що є великою проблемою державних лікарень, забезпечити онкохворим доступ до якісних препаратів та новітніх методів лікування, не допускати шахраїв, котрі обіцяють «чудодійні засоби» лікування раку, в медичні установи».

Волонтери соціальних проектів онковидужуючих в Україні сподіваються, що лікарська спільнота їх почує і вони стануть союзниками в боротьбі з онкологією. Перші паростки такого союзництва вже проростають. Наприклад, активістки «Афіни» успішно співпрацюють із керівництвом Національного інституту раку, а спільноти Cancel/R, Soul Sisters, ГО «Квант» на початку лютого цього року провели Перший форум онкопацієнтів, що став майданчиком для спілкування і взаємодії між пацієнтами та лікарями.

Глобальне завдання всіх цих проектів, щоб фокус сприйняття суспільством цієї непростої, але переважно вже не смертельної хвороби змінився. Аби онкохворі перетворились на впевнено онковидужуючих. І для цього варто докласти спільних зусиль.